Trois enfants porteurs de handicap témoignent

Par Geneviève Miral

Mon handicap… et si on en parlait ?

Quand on parle d’enfants porteurs de handicap, il est très rare d’avoir accès à la parole des principaux concernés : les enfants eux-mêmes. Je vous conseille de faire une recherche sur Internet avec les mots « les enfants porteurs de handicap/handicapés témoignent », « témoignages d’enfants porteurs de handicap/handicapés », etc. Vous tomberez systématiquement sur des témoignages de parents, au demeurant souvent intéressants et instructifs.

Une fois n’est pas coutume, grâce au magazine Astrapi, trois enfants porteurs de handicap témoignent : Nathan (adopté à 6 ans), Hannah et Thomas racontent leur quotidien, leurs passions, ce qui leur fait de la peine, ce qui leur fait du bien, et donnent des conseils pour leur faciliter la vie.

Voir l’enfant avant le handicap

Ce petit dossier de quelques pages se place à hauteur d’enfant et nous permet justement de voir l’enfant avant le handicap, même si ce dernier est très présent dans leur quotidien. Nathan, Hannah et Thomas sont unanimes : ils n’aiment pas qu’on leur rappelle sans cesse le handicap ou leur maladie, ou qu’avant de les connaître vraiment, on commence D’ABORD par leur parler de leur handicap… Arrêtez de nous répéter qu’on a quelque chose qui cloche, on le sait bien, nous dit Hannah, attendez qu’on se connaisse un peu. Le ton est donné : pas d’apitoiement ni de misérabilisme, pas plus que d’angélisme, mais des enfants qui ont des envies, des bonheurs, des tristesses, et qui méritent d’être entendus.

Un bon support de réflexion et de discussion pour les postulants…

La perception du regard porté sur eux, la façon d’expliquer leur handicap et leur quotidien, ce qu’ils aiment, ce qui les rend tristes, les coups de cœur et la vitalité de ces trois enfants porteurs de handicap sont autant de sujets de réflexion pour tous les postulants qui s’interrogent sur les limites de leur projet parental. Ils viennent souligner non seulement le vécu et les ressentis de chacun de ces enfants mais aussi les compétences requises pour devenir leur(s) parent(s) : le soutien de son enfant face au regard social, éventuellement au harcèlement, la disponibilité nécessaire (tant matérielle que psychique), le regard positif et réaliste à avoir en tant que parents… De quoi alimenter concrètement la réflexion.

… mais aussi pour les parents

Et n’oublions pas les parents d’enfants porteurs de handicap ! Ces quelques pages peuvent être un bon médiateur pour parler avec leur enfant, de son ressenti, de la façon d’aborder le sujet avec les copains ou les enfants de l’école.

Sont aussi concernés les frères et sœurs. S’ils deviennent plus « visibles » depuis quelques années avec des essais qui leur ont été consacrés, mais aussi des témoignages comme celui du chanteur Gringe (Ensemble, on aboie en silence, Harpercollins, 2020) ou le magnifique ouvrage de Clara Dupont-Monod, S’adapter (Stock, 2021), rares sont encore les publications jeunesse qui leur donnent la parole, comme l’entretien que Sophie (11 ans), sœur de Domitille (16 ans) porteuse d’une trisomie 21, a accordé à Okapi en janvier 2019.

Pour aller plus loin…

Avec ces cinq doubles pages et grâce à ces trois enfants porteurs de handicap qui témoignent, ce dossier Astrapi ouvre de nombreux sujets de discussion qu’il sera possible de développer avec un.e référent.e ERF pour les postulants qui veulent aller plus loin dans leur réflexion, lors d’une intervention et/ou d’un atelier consacrés aux enfants à besoins spécifiques…