Adolescence et maladie chronique

Par le Dr Odile Baubin, pédiatre référent d’ERF

L’adolescence : un cap délicat, en particulier face à la maladie chronique

Un cumul de spécificités…

L’adolescence est un cap délicat pour les enfants adoptés, celle-ci prend un visage particulier lorsqu’ils sont porteurs d’une maladie chronique. Ils cumulent, lors de cette étape, les spécificités liées à leur histoire d’enfant abandonné et celles de tout adolescent face à une pathologie de longue durée. Qu’elle nécessite un traitement au long cours, des précautions spécifiques ou simplement une surveillance particulière, elle prend une dimension différente en cette période qui est celle de la prise d’autonomie.

Une bonne connaissance de leur maladie chronique

Souvent, l’enfance a été source d’enrichissement mutuel. Parents et enfants ont appris à bien connaître cette maladie qu’ils ont été obligés d’intégrer dans leur quotidien. Les enfants se sont pris en main, ont appris et assimilé les gestes préventifs ou curatifs, se sont montrés responsables, avec une maturité impressionnante. Il n’est pas rare que ce soient eux qui soutiennent le moral de leurs parents lors des moments de crise traversés ensemble. Ils sont devenus autonomes pour prendre leurs médicaments sans oubli, pour se faire des injections, discuter avec les médecins, accepter les contraintes. Ils sont capables de tout expliquer à leur entourage et leur compréhension de la maladie et ses risques force le respect.

Quand l’enfant remet tout en cause…

Les parents ne sont pas loin d’imaginer que le passage à l’âge adulte se fera en douceur, du moins sur l’aspect santé. Aussi, tombent-ils de haut lorsqu’à l’adolescence, leur enfant remet tout en cause, refusant de poursuivre un traitement qu’il a jusque-là très bien toléré, prenant des risques avec son suivi médical ou faisant fi des règles préventives qui semblaient acquises.

En période de crise, passer la main aux professionnels de santé

La maladie chronique : un « magnifique » terrain d’affrontement avec les parents !

L’adolescence, passage obligé de l’enfance à l’âge adulte, est une période d’opposition à l’autorité parentale, de prise de risques, d’expérimentation qui permet au jeune de construire son identité, de se créer ses propres idées, ses propres règles de vie. Pour cela, il commence souvent par balayer celles qui lui ont été inculquées par ses parents en choisissant, de préférence, un domaine qui a le plus de chance de les bousculer. La maladie, ses contraintes et les risques qui la sous-tendent deviennent un magnifique terrain d’affrontement avec des parents peu armés à combattre dans le domaine de la santé.

Vérifier si tout ce qu’on lui dit est bien vrai

Le jeune, qui bien souvent n’a jamais éprouvé dans son corps les conséquences d’un arrêt de traitement, d’un écart de régime, d’une situation à risque qui lui a toujours été évitée, va soudain vouloir vérifier si tout ce qu’on lui dit jusqu’alors est bien vrai. Quand on est porteur du VIH ou de l’hépatite, comment croire qu’en arrêtant son traitement antiviral, on risque sa vie ? Le virus est une réalité assez virtuelle et les conséquences ne seront ni immédiates ni palpables physiquement dans un premier temps.

Pour les équipes soignantes, l’enjeu n’a rien d’affectif

Si les parents réagissent en renforçant le contrôle, ils ne feront qu’aggraver la situation et pousser leur ado à monter d’un cran la prise de risque. Laissez faire les équipes soignantes, elles ont l’habitude de gérer ces moments de « ras-le-bol ». Pour ces équipes, l’enjeu n’a rien d’affectif, même si, avec le temps, votre enfant s’est attaché à elles. Les professionnels restent pour lui une référence et il n’a aucune raison de chercher à s’affranchir de leur autorité. C’est de la vôtre qu’ils veulent s’éloigner ; en restant en dehors du suivi médical, vous le sortez des domaines potentiels d’opposition.

Diabète, drépanocytose : des situations différentes de maladie chronique

Les adolescents diabétiques ou drépanocytaires ont sans doute déjà vécu des épisodes de crises de leur maladie mettant parfois leur pronostic vital en jeu : malaise hypoglycémique, crise de déglobulisation extrêmement douloureuse – ils connaissent et n’ont probablement pas envie de se l’imposer juste pour s’opposer. Mais ils en connaissent bien le risque vital et savent très bien comment « ne pas se rater » en cas de mal-être et de tendance suicidaire.

Pour les parents, c’est une angoisse supplémentaire, avec laquelle ils devront composer en apportant un soutien affectif nécessaire, sans basculer dans le contrôle. Une aide extérieure, aussi bien pour les ados que pour leur famille, peut être apportée par les équipes soignantes.

De la pédiatrie à la médecine adulte : un passage délicat

Les équipes qui les suivent depuis l’enfance, parfois depuis leur arrivée dans la famille, les connaissent bien. Ces professionnels ont aussi la mission de les accompagner vers leurs homologues à destination des adultes qui devront prendre le relais. Heureusement, les règles se sont assouplies et beaucoup de consultations hospitalières élargissent l’âge de la prise en charge pédiatrique lorsqu’il s’agit de pathologies chroniques. Ils savent bien que la période d’adolescence n’est pas le meilleur moment, qu’un glissement progressif doit être organisé pour que les jeunes ne se sentent pas rejetés.

Entre vigilance et contrôle

À nous de leur rappeler que pour ces enfants qui ont déjà vécu l’abandon, l’accompagnement de cette séparation et l’adaptation au rythme individuel de chaque patient sont primordiaux pour qu’ils ne vivent pas cette transition comme un lâchage. Il faudra aussi tenir compte de la maturité souvent décalée des enfants arrivés tardivement dans leur famille adoptive.

Comme souvent, tout est question d’équilibre : entre vigilance et contrôle, entre équipe pédiatrique et équipe pour les adultes, et surtout entre maturité et autonomie précoce que l’on retrouve chez les enfants malades ou porteurs de handicap, et immaturité et « dépendance affective » des adoptés. À ce jeu d’équilibriste, les parents adoptifs ont déjà fait preuve de compétences particulières.