Adopter un enfant porteur d’une drépanocytose

Un projet partagé en famille

L’envie de partager cette vie de famille épanouissante, avec un ou deux enfants arrivés par adoption, s’est imposée. Nous en avons parlé tous les cinq et c’était évident pour tout le monde : à peine l’éventualité évoquée, les enfants avaient déjà fait les plans d’agrandissement de la maison et la répartition des chambres. De plus, la benjamine était enchantée à l’idée de ne plus être la petite dernière.

Le choix d’adopter un enfant à besoins spécifiques

Le besoin de pouponner ne se faisait pas sentir, de ce côté, nous avions été comblés. Nous étions tous prêts à opérer une rencontre familiale avec une fratrie de deux enfants ayant un vécu commun.

Tout au long de ce parcours, il est devenu évident pour nous de nous tourner vers des enfants avec un parcours atypique, ayant un profil de vie future peut-être plus risqué, plus aléatoire, demandant plus de prise en charge, quelle que soit la nature de celle-ci : des enfants dits « à besoins spécifiques ».

Cheminer avec ERF

L’assistante sociale, qui nous avait suivis, nous conseilla de nous tourner vers ERF (Enfants en recherche de famille), pour expliquer, développer notre projet, notre capacité d’ouverture vis-à-vis des particularités rencontrées par certains enfants : parcours difficiles demandant un accompagnement important, diverses pathologies curables ou non. Nous vécûmes un moment à la fois difficile et fondateur : définir nos limites, à partir d’une liste qui est tout sauf « à la Prévert » et d’un questionnaire qui n’est pas de Proust…

Une petite fille née prématurée et porteuse d’une drépanocytose

Presqu’un an après l’obtention de notre agrément pour « une fratrie de deux enfants jusqu’à 7 ans », la coordinatrice d’ERF nous informait qu’une fillette de 11 mois était en recherche d’une famille dans un autre département. Grande prématurée, elle était porteuse d’une maladie génétique potentiellement grave : la drépanocytose homozygote. Passée la première euphorie, nous nous renseignons auprès de notre pédiatre, qui reçoit le dossier médical via ERF, et nous explique la maladie et sa prise en charge. Nous évaluons si nous avons toutes les cartes en main pour « assurer », les services médicaux, les spécialistes, les relais pour la prise en charge des aînés en cas d’hospitalisation prolongée.

La rencontre

Même si nous n’avions pas toutes les informations et aucune expérience, nous étions prêts et impatients de la rencontrer. Et la rencontre fut forcément extraordinaire, Marie-Amélie, elle aussi, était prête : l’Aide sociale du département où elle se trouvait avait fait un formidable travail de préparation, elle nous attendait.

Le 11 décembre 2003, à 8 heures, nous sommes arrivés chez nous avec notre fille, elle a fait la connaissance de ses frères et sœur, juste avant qu’ils partent à l’école et que nous partions de notre côté… à l’hôpital !

La vie de notre fille et de notre famille

Nous avons très vite pris la mesure de ce qu’allait être la vie de notre fille, donc celle de la famille. Nous le savions et l’avions accepté : une vie faite d’allers-retours au CHU, d’hospitalisations plus ou moins longues, graves, d’espoirs renouvelés dans la science et ses progrès mais surtout une vie à six, pleine de rires, de complicité entre parent et enfants, entre frères et sœur, qui continuent à aimer, protéger et aider leur sœur à grandir alors qu’ils ont engagé leur vie de jeunes adultes.

Marie-Amélie va bien et vit sa vie de fillette de 11 ans comme tous les enfants de son âge ou presque…

Marie et Vinceslas