Par Odile Baubin, pédiatre référent ERF, et Sandrine Dekens, psychologue, coordinatrice du service ERF

Principales conséquences de l’albinisme et ouvertures du projet parental :

– Une pathologie qui génère une différence visible. Si l’enfant est d’origine noire, l’adoption est visible également (en plus du handicap).

– Une pathologie discriminée dans certaines cultures (cela peut susciter méfiance et peur de la part de personnes africaines. Ces représentations culturelles peuvent être à l’origine de l’abandon également).

– Une pathologie héréditaire dont le gène récessif peut ressortir dans la descendance, après plusieurs générations. Cela implique également que l’enfant devenu adulte transmettra un gène malade à ses enfants.

– Une grande vulnérabilité dermatologique : l’absence de mélanine rend incompatible l’exposition au soleil (même voilé) dont l’enfant doit être constamment protégé (écran total en permanence et vêtements couvrants à cause du risque de mélanome). Il est préférable de ne pas aimer voyager dans les pays chauds et ensoleillés, et ne pas avoir la plage comme loisir favori.

– Une amblyopie majeure sans aller jusqu’à la cécité, souvent associée à un nystagmus qui peut nécessiter une rééducation orthoptique ou une opération. C’est très peu évolutif et les enfants s’en débrouillent bien en général.

Le nystagmus (mouvement latéral des yeux) peut nécessiter une opération chirurgicale.

Chez tous les enfants, l’acuité visuelle augmente au fur et à mesure que le bébé grandit, pour atteindre son niveau définitif entre 4 et 6 ans. Ainsi, lorsque l’on souhaite adopter un bébé albinos de moins de 4 ans, il faut être prêt à ne pas pouvoir être assuré de son acuité visuelle définitive (pronostic médical affiné mais sans totale certitude).

Les prises en charge

En termes de prise en charge, il faut envisager de pouvoir disposer d’une scolarité adaptée (dans l’éventualité de problèmes scolaires s’ajoutant au handicap sensoriel), en CLIS3 ou en milieu ordinaire avec aide (reconnaissance MDPH). Mais aussi de pouvoir mettre en place des outils d’aide à la lecture, peut-être l’apprentissage du braille. La présence d’un chien peut aussi être un facilitateur pour aider l’enfant à s’orienter.