Incertitude sur le devenir…

Initialement désireux d’adopter une fratrie, des postulants se sont vu proposer un enfant différent, au prix d’un très long parcours. Ils ont été confrontés à une nouvelle « particularité » : une incertitude sur le devenir… Confiants mais lucides, ils ont voulu s’engager avec cet enfant au pronostic incertain, la prudence des professionnels ayant parfois été plus anxiogène que le problème de santé lui-même.

Nous avions déjà trois enfants « faits maison » et notre dernière avait 3 ans. Après l’envoi de notre lettre initiale au Conseil départemental, nous avons décidé de mettre en route une grossesse, tout en continuant notre projet d’adoption pour notre cinquième et dernier enfant.

La question de la particularité physique faisait déjà partie de notre vie, car nos enfants ont chacun un problème de santé, plus ou moins réparable, plus ou moins pénalisant au quotidien. Mais à nos yeux, ils existent indépendamment de leurs dossiers médicaux. On ne se voyait donc pas fermer cette possibilité de handicap, ce qui aurait signifié, de notre part, exiger un enfant garanti sans défauts.

Faire une liste des particularités : un choix qui fait frémir

Dès l’obtention de l’agrément, nous avons pris contact avec tous les départements de France, outre-mer compris, ainsi qu’avec les OAA susceptibles de nous accepter. Sur les 42 dossiers envoyés, nous avons reçu deux réponses positives. Et lorsqu’on nous a demandé de faire « une liste de particularités », cela nous a fait frémir… Comment faire un catalogue de ce qui est possible ou pas ? Comment passer en revue toutes les pathologies qui existent ? Nous ne sommes pas médecins ! Néanmoins, découvrir que certains handicaps considérés comme mineurs nous stoppaient et d’autres non, rencontrer des familles vivant le handicap au quotidien, sans non-dit, a été bénéfique et nous a fait avancer. En parallèle, nous avions des échanges avec la psychologue d’Enfants en recherche de famille (ERF) qui, pourtant, hésitait à nous inscrire sur son fichier de familles potentielles. Mais la qualité de son écoute et des échanges que nous avions avec elle nous a boostés dans notre travail de recherche et de réflexion.

Nous entrons dans le domaine de l’incertitude…

Après trois ans et demi de travail quotidien, un jour de septembre, un appel du Conseil départemental nous annonça qu’un petit garçon de 8 mois était là… Un enfant pupille, porteur d’une anomalie génétique (deux anomalies sur le même gène). Avec une seule anomalie, on est considéré comme « porteur sain », avec deux, on est « malade » et ça peut être très grave. Mais la deuxième anomalie est très légère et n’est pas située au même niveau que l’autre. On n’a jamais vu d’enfants très malades avec cette petite anomalie. C’est d’ailleurs en faisant des tests que l’on a découvert, par hasard, cette erreur génétique : était-ce le test de trop ? Panique du service Ase qui n’est pas préparé à ce type de cas, mais fait heureusement appel à ERF et sa pédiatre spécialisée pour avoir de l’aide. Y a-t-il vraiment une anomalie ? Et si oui, est-ce grave ? Quel pronostic, comment peut-on comprendre ? Nous entrons dans le domaine de l’incertitude… Alors que nous nous sentions prêts à vivre une aventure à dimension fixe, avec un diagnostic et une thérapie, nous arrivons dans un monde de « peut-être », de « si », d’« hésitations » du corps médical : fallait-il mettre cet enfant dans telle catégorie ou telle autre ? Nous découvrons le débat entre médecins super spécialisés, loin d’être unanimes sur ce cas.

Nous avons fait appel à l’expertise de la pédiatre d’ERF. On a débattu ensemble, on a négocié, on a envisagé le pire des possibles, la prise en charge médicale maximale. Et trois semaines après, nous sommes arrivés à la conclusion que oui, nous étions prêts pour cette incertitude.

L’impression d’être mis en compétition avec d’autres familles

À la joie d’avoir été acceptés par l’Ase, a succédé une longue série d’entretiens, au cours desquels nous avions l’impression d’être mis en compétition avec d’autres familles pour parvenir à trouver « le meilleur projet parental » pour cet enfant. Nous devions déposer nos émotions sur la table des travailleurs sociaux et des psychologues pour être évalués par rapport à d’autres, avant la séance suivante. Ce « strip-tease », certains parents adoptifs l’ont connu, il nous a fait copieusement souffrir. L’absence de recul face à ce « cas », le manque de bienveillance durant cette période ont généré un climat dans lequel nous n’avons pas pu instaurer une relation de confiance avec nos interlocuteurs.

Que soigne-t-on au juste ? Une angoisse ? Un réel souci de santé ou une particularité mineure ?

Lorsque nous avons rencontré notre fils, il avait 13 mois, nous sommes rentrés à la maison dix jours plus tard, avec cette impression de devoir rendre des comptes, de prouver. Aujourd’hui, la discussion avec les équipes médicales continue et continuera peut-être encore un moment : l’incertitude officielle semble osciller entre confiance et panique. De notre côté, nous avons opté pour la confiance vigilante : ne pas s’affoler, gérer.

Quant à l’adoption elle-même, c’est autre chose : c’est découvrir qui est notre fils, comment on apprend à faire tous ensemble, lui, nous, les parents, les grands, moi la maman… Comment cet enfant et moi nous nous sommes offert, à notre façon, une deuxième grossesse. Découvrir comment ce petit a été incroyablement réceptif à l’angoisse de la famille d’accueil et du service. Comment, enfin, il a pu s’alimenter correctement, grandir et faire disparaître les trois quarts des symptômes qui inquiétaient tout le monde, dès lors qu’il a pu s’offrir la continuité de sa famille « pour de vrai » et rencontrer les limites fermes qui sont les nôtres.

Nous choisissons nos interlocuteurs médicaux avec soin pour ne pas replonger notre fils dans le stress dans lequel il a baigné la première année de sa vie. Mais que soigne-t-on, au juste ? Une angoisse qui s’exprime en somatisations de moins en moins fréquentes ? Un réel souci de santé ou une « particularité » mineure ? Le saura-t-on même un jour ? Nous gérons de mieux en mieux les accès de panique que nous prenions pour des colères, les apprentissages, les lâcher-prise, les rythmes qui lui sont propres et qui ne correspondent à aucun des quatre aînés. Aujourd’hui, notre fils va bien.