Vivre avec le syndrome d’alcoolisation foetale (SAF)

Quels sont les signaux d’alerte d’une alcoolisation foetale ?

Lorsque les traits du visage ne révèlent pas de SAF, il faut être attentif à d’autres signaux d’alerte.

Chez les plus petits

Chez les plus petits, un retard de développement, des difficultés à s’alimenter ou des cris persistants peuvent inquiéter mais c’est surtout à l’occasion de l’entrée à l’école que les premiers signes risquent d’apparaître avec plus ou moins d’intensité : troubles de l’attention, de la mémoire et de l’abstraction, difficulté de repérage dans le temps et troubles « dys » compliquent les apprentissages.

Des troubles associés

Ils vont de pair, la plupart du temps, avec des troubles du comportement de type hyperactivité, impulsivité, colères, opposition et provocation, immaturité, faible compréhension des consignes et des règles sociales. Ce sont, hélas, ces troubles du comportement qui amènent parfois à de graves erreurs d’interprétation. L’enfant passe pour un insolent, un mal élevé ou un provocateur alors qu’il est victime de lésions cérébrales. Les réactions inappropriées de l’entourage susciteront une souffrance de l’enfant qui se sentira incompris et injustement jugé.

À l’adolescence

À l’adolescence, risquent d’apparaître de nouvelles difficultés : mauvaise estime de soi, fugues, rupture scolaire, conduites à risque, addictions, actes déplacés, démêlés avec la justice. Des maladies telles que les troubles de l’anxiété, la dépression et la bipolarité ne sont pas rares non plus, prouvant une réelle souffrance psychique. Mais il est tout à fait possible d’agir pour éviter ou limiter ces troubles secondaires. Pour cela, il n’y a qu’une solution : un diagnostic le plus précoce possible.

Le diagnostic et le suivi : un long chemin de croix ?

Même si votre médecin traitant est la première personne à qui parler de votre suspicion, seule une équipe médicale formée aux conséquences de l’alcoolisation fœtale (neuropédiatre, neuropsychologue, généticien) peut poser un diagnostic de SAF ou de TSAF-NS. De nombreux bilans sont nécessaires pour écarter toutes autres causes de ces troubles. Ce sont ces spécialistes qui vous guideront ensuite vers un suivi pluridisciplinaire (ergothérapie, orthophonie, neuropsychologie ou psychomotricité).

Les TSAF sont encore mal connus

Malheureusement, dans un pays où l’apéro et le vin font partie du savoir-vivre et où l’alcool au féminin est un sujet tabou, les TSAF sont encore mal connus, y compris des professionnels de santé. Notre pays accuse un retard d’une vingtaine d’années par rapport au Canada. Nous sommes les mauvais élèves de l’Europe en matière de prévention et de prise en charge de l’alcoolisation foetale. Pourtant, en France, il naîtrait chaque heure un enfant victime de l’alcoolisation foetale !

Le cas particulier des familles adoptantes

Dans le cas particulier des familles adoptantes, l’absence de témoignage sur l’alcoolisation de la mère biologique rend le diagnostic encore plus difficile à établir. Lorsque les familles évoquent cette éventualité devant un professionnel de santé, la réponse est en général dubitative et il faut insister lourdement pour obtenir des bilans. Fort heureusement, les efforts des associations SAF France et Vivre avec le SAF ont permis de faire avancer les connaissances et la prévention sur le sujet.

Mon enfant est porteur de TSAF : à qui m’adresser pour trouver du soutien ?

L’association Vivre avec le SAF peut vous aider. Créée en 2012, cette association de familles adoptives, biologiques et d’accueil de personnes porteuses de TSAF s’est rapidement fixé plusieurs missions.

Un réseau d’échanges

Tout d’abord, tisser un réseau d’échanges entre les familles, les aidants et les personnes touchées afin de les sortir de l’isolement. Les premiers contacts peuvent se faire via la messagerie de notre site. Notre groupe de parole permet des discussions et des échanges d’expériences mais rien ne vaut les rencontres « en vrai » lors de l’assemblée générale ou d’un pique-nique. Des liens d’amitié et de soutien se forgent rapidement.

Des référents dans différents domaines

Nous avons des référents dans des domaines comme les curatelles, les problèmes avec la justice ou la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Nous pouvons aussi vous guider vers des spécialistes pour obtenir un diagnostic et le suivi de votre enfant. Notre guide rédigé en 2014 vous donnera des astuces pour faciliter la vie quotidienne, apaiser les relations avec l’école ou faire des choix à l’entrée dans le monde du travail.

Information des professionnels

Notre but est aussi d’informer les professionnels de la santé, du social, de l’éducation, de l’emploi et de la justice sur les conséquences de l’alcoolisation fœtale. Nous allons régulièrement à la rencontre des professionnels lors de leurs congrès mais aussi en intervenant sur leur lieu de travail (PMI, périnatalité, commissariats, collèges et lycées…) ou dans les lieux de formations (institut de formation en soins infirmiers, écoles de magistrature, écoles d’éducateurs de jeunes enfants et d’éducateurs spécialisés).

Quel avenir pour mon enfant ?

Nos familles mènent un travail de fourmis. Petit à petit les choses évoluent et le « zéro alcool pendant la grossesse » semble être présent dans toutes les têtes. Beaucoup de chemin reste à faire mais le repérage et les suivis des personnes souffrant de TSAF s’améliorent et offrent des espoirs d’une vie meilleure et plus autonome à l’âge adulte. Malgré des chemins jonchés d’écueils, nous comptons parmi nos enfants beaucoup de réussites dont ils sont fiers aujourd’hui.

Mais que sont devenus Maija, Karine et David ?

Maija

Maija a obtenu un diagnostic à l’âge de 12 ans grâce à un neuropédiatre de l’hôpital Robert Debré. L’adaptation de son suivi et un traitement médicamenteux lui ont permis de faire une scolarité en Ulis. Elle a obtenu deux CAP. C’est aujourd’hui une jeune femme de 23 ans épanouie dans son travail d’hôtesse de table, elle est de plus en plus autonome.

Karine

Karine s’est retrouvée mêlée à une terrible affaire judiciaire. Grâce à une expertise rapide et un diagnostic, elle est passée du statut de complice à celui de victime. Reconnue handicapée et soutenue par sa famille, elle a réalisé son rêve de travailler avec les animaux dans une ferme pédagogique.

David

David a connu la rue et les addictions pendant plusieurs mois avant d’obtenir enfin un diagnostic. Apaisé et bien suivi, il travaille dans un ESAT (établissement et service d’aide par le travail) et vit dans un appartement sous la vigilance affectueuse de ses parents.