Albinisme et adoption
La possibilité d’adopter un enfant albinos est une question que nous posons systématiquement aux postulants dans le questionnaire d’inscription à ERF. Cette particularité n’est pratiquement jamais retenue dans les projets parentaux qui nous sont soumis. Il y a quelque temps, nous avons été sollicités pour un enfant albinos né de mère noire, et nous avons échoué à identifier un projet parental répondant aux besoins de cet enfant.
Ce court aide-mémoire a été élaboré afin de mieux faire connaître les conséquences à court et à long terme de cette pathologie.
Par Odile Baubin, pédiatre référent ERF, et Sandrine Dekens, psychologue, coordinatrice du service ERF
Principales conséquences de l’albinisme et ouvertures du projet parental :
– Une pathologie qui génère une différence visible. Si l’enfant est d’origine noire, l’adoption est visible également (en plus du handicap).
– Une pathologie discriminée dans certaines cultures (cela peut susciter méfiance et peur de la part de personnes africaines. Ces représentations culturelles peuvent être à l’origine de l’abandon également).
– Une pathologie héréditaire dont le gène récessif peut ressortir dans la descendance, après plusieurs générations. Cela implique également que l’enfant devenu adulte transmettra un gène malade à ses enfants.
– Une grande vulnérabilité dermatologique : l’absence de mélanine rend incompatible l’exposition au soleil (même voilé) dont l’enfant doit être constamment protégé (écran total en permanence et vêtements couvrants à cause du risque de mélanome). Il est préférable de ne pas aimer voyager dans les pays chauds et ensoleillés, et ne pas avoir la plage comme loisir favori.
– Une amblyopie majeure sans aller jusqu’à la cécité, souvent associée à un nystagmus qui peut nécessiter une rééducation orthoptique ou une opération. C’est très peu évolutif et les enfants s’en débrouillent bien en général.
Le nystagmus (mouvement latéral des yeux) peut nécessiter une opération chirurgicale.
Chez tous les enfants, l’acuité visuelle augmente au fur et à mesure que le bébé grandit, pour atteindre son niveau définitif entre 4 et 6 ans. Ainsi, lorsque l’on souhaite adopter un bébé albinos de moins de 4 ans, il faut être prêt à ne pas pouvoir être assuré de son acuité visuelle définitive (pronostic médical affiné mais sans totale certitude).
Les prises en charge
En termes de prise en charge, il faut envisager de pouvoir disposer d’une scolarité adaptée (dans l’éventualité de problèmes scolaires s’ajoutant au handicap sensoriel), en ULIS ou en milieu ordinaire avec aide (reconnaissance MDPH). Mais aussi de pouvoir mettre en place des outils d’aide à la lecture, peut-être l’apprentissage du braille. La présence d’un chien peut aussi être un facilitateur pour aider l’enfant à s’orienter.
Pour en savoir plus
- Fiche Albinisme du site Tous à l’école : des explications sur les symptômes et les conséquences de la maladie, y compris les conséquences sur la vie scolaire et les aménagements permettant d’améliorer la vie scolaire des enfants porteurs d’albinisme.
- Genespoir, association française des albinismes
Besoins éducatifs particuliers - Scolarisation
- Albinisme : besoins éducatifs particuliers, Site Tous à l’école : les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers. Il s’agit en premier lieu de faciliter l’accès aux apprentissages pour les élèves (malades ou non), en mettant en œuvre des pratiques bénéfiques à tous. Mais pour certains jeunes malades, des aménagements spécifiques doivent être réalisés, concernant la vie scolaire et/ou les temps de classe.
- Guide pour les enseignants qui accueillent un élève présentant une déficience visuelle, Handiscol, 2004 : un guide structuré pour accompagner les enseignants dans l’accueil d’un élève présentant une déficience visuelle. Les conseils s’appuient sur des bonnes pratiques pédagogiques, des outils adaptés et des ressources institutionnelles.
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