Adopter un enfant trisomique

Par le docteur Odile Baubin, pédiatre référent du service ERF

Avertissement

Par convention, lorsqu’on parle de trisomie sans précision, il s’agit de la trisomie 21. Il existe d’autres trisomies qui portent le numéro du chromosome en cause (13 ou 18 par exemple). Les anomalies qui en découlent diffèrent puisqu’elles dépendent des gènes concernés.

Une anomalie génétique

La trisomie 21, encore appelée syndrome de Down ou mongolisme, est une anomalie génétique ; elle peut être complète lorsqu’il existe un chromosome 21 supplémentaire bien individualisé, ou partielle lorsqu’une partie des gènes issus d’un chromosome 21 en trop se colle sur un autre chromosome. C’est la présence de ce matériel génétique en surnombre qui est responsable du tableau clinique. [Ndlr : pour les sigles et abréviations, voir en fin d’article].

Les troubles et les retards

On retrouve de façon constante bien qu’à des degrés divers : un retard mental, un retard du langage, des défenses immunitaires affaiblies et certaines caractéristiques physiques et organiques.

Le retard mental et le retard de langage

• Un retard mental avec un QI moyen de 50 (qui peut varier entre 30 et 70 et doit être interprété avec toutes les précautions habituelles, notamment dans le domaine de l’adoption),
• Un retard de langage en rapport avec la morphologie particulière de la bouche et de leur langue (grosse langue qu’ils ont tendance à garder en dehors),

Les caractéristiques physiques et organiques

• Des défenses immunitaires affaiblies, qui les rendent plus sensibles aux infections, et les prédisposent au risque de cancer,
• Une hypotonie et une hyperlaxité articulaire (ligaments trop élastiques) qui participent au retard du développement psychomoteur,
• Des caractéristiques physiques identiques : chacun connaît ce visage lunaire si caractéristique, plus ou moins marqué, qui permet d’évoquer le diagnostic au premier regard, avant la confirmation par l’analyse du caryotype. Cette visibilité physique et l’existence d’un test diagnostic sans conteste facilitent la reconnaissance du handicap tant par les institutions (crèche, école, MDPH) que par l’entourage de la famille. Elle peut cependant être lourde à porter lorsqu’elle provoque des réactions d’intolérance, de rejet ou de méfiance.

De possibles malformations cardiaques

Des malformations cardiaques ou digestives, pour les plus fréquentes, viennent parfois compliquer le tableau ; la prise en charge de ces anomalies associées est la même que pour les enfants « normaux » mais nécessitera de prendre en compte la sensibilité de ces enfants aux infections, ainsi que leurs difficultés de compréhension.

La prise en charge du petit enfant

Indépendamment des problèmes organiques qui peuvent prendre le devant de la scène chez le nourrisson trisomique, la vie quotidienne exige une disponibilité et des ressources locales qu’il convient d’anticiper. Dans les premières années, la prise en charge du retard global est assez standard.

Psychomotricité, ergothérapie et orthophonie

• Des séances de psychomotricité et/ou d’ergothérapie sont nécessaires pour favoriser un développement harmonieux et gagner en autonomie.
• Le langage peine à se mettre en place du fait du retard mental plus ou moins important, mais aussi en raison d’un positionnement particulier de la langue qui gène l’articulation. L’orthophonie doit être mise en route précocement pour en stimuler l’acquisition.

Les difficultés d’apprentissage

Les difficultés d’apprentissage, même pour les gestes simples de la vie quotidienne (manger à la cuillère, empiler des cubes, sans parler de l’acquisition de la propreté), requièrent des méthodes éducatives adaptées, basées sur la répétition et l’imitation.

Socialisation et scolarisation

L’intégration sociale

Dans la période préscolaire, les enfants identifiant peu la différence entre eux, l’intégration se passe en général sans problème majeur. En crèche ou à l’école maternelle, la socialisation est un atout pour ces enfants aux qualités humaines certaines. Très affectueux à un âge où c’est permis, ils n’en sont que plus attachants et bien tolérés. Ce n’est que plus tard que cette tendance hyper-affective va déranger.

Si cette stimulation précoce favorise leur intégration sociale, elle ne pourra pas aller au-delà des capacités intellectuelles propres à chaque enfant. Lorsque l’enfant grandit, le décalage devient évident pour tous ceux qui l’entourent. Mais surtout, l’enfant s’en rend compte et peut réagir avec agressivité, ce qui aggrave sa mise à l’écart.

La scolarité

En fonction du niveau intellectuel, mais aussi des capacités sociales, la scolarité peut prendre des chemins divers : scolarité en milieu ordinaire avec AVS, en classe spécifique (Ulis) ou en établissement spécialisé, les parents auront à faire des choix qui ne seront pas toujours faciles. Le maintien en grande section de maternelle une année supplémentaire leur est le plus souvent proposée car bénéfique, mais ensuite ? Si certains peuvent tirer bénéfice d’une scolarité primaire accompagnée, le passage au collège (en Ulis) devient problématique, voire inadapté.

L’intégration en IME ?

L’intégration dans un IME, difficile à imaginer lorsque l’enfant est petit et « bien adapté », est parfois préférable en termes d’apprentissage et d’avenir. Sans compter que le manque de place dans ces établissements étant criant dans certaines régions, mieux vaut y entrer le plus tôt possible. Quel que soit le milieu de scolarisation, la pédagogie doit être adaptée : favoriser la concentration en évitant les stimuli parasites, donner des consignes simples, réduire les changements auxquels ils ont du mal à faire face au profit d’une routine bien établie et d’une stabilité de vie.

Les activités extrascolaires

Ces principes peuvent être transposés dans les activités extrascolaires dont ils peuvent et doivent bénéficier autant que les enfants « normaux » et qui participent à leur stimulation : sport, musique, ils sont nombreux à pouvoir fréquenter des écoles de loisirs et leur intégration s’y passe en général mieux que dans le domaine scolaire.

Quel avenir pour ces enfants ?

L’autonomie : un objectif important

Alors qu’il y a quelques décennies ils dépassaient rarement la trentaine, leur espérance de vie a considérablement augmenté pour atteindre la soixantaine. Leur autonomie est devenue un objectif important dans leur évolution, d’autant plus qu’ils sont susceptibles de survivre à leurs parents ce qui était plus rare auparavant. Comme les autres apprentissages, cette autonomie nécessite une longue préparation et les parents ont un rôle majeur dans ce domaine. Leur côté affectueux, très attachant mais en même temps vulnérable, risque de susciter une surprotection de la part des parents sur laquelle il sera d’autant plus difficile de revenir en raison de cette difficulté à sortir d’une routine, à faire face au changement.

Autonomie et protection

Nombre d’entre eux sont capables d’apprendre un métier (dans les IMPro) et de travailler en milieu protégé (en Esat) ; ils acquièrent une autonomie financière et peuvent apprendre à gérer un logement indépendant, un budget. Néanmoins ils auront toujours besoin d’un soutien et d’une protection juridique (tutelle ou curatelle) dont il faut se préoccuper dès la majorité. Il importe de se projeter dès le départ vers cette étape : sur qui pourrons-nous compter pour prendre le relais « après nous » ?

Adopter un enfant trisomique

Envisager d’adopter un enfant trisomique, c’est non seulement envisager sa prise en charge médicale et paramédicale (psychomotricité, orthophonie, ergothérapie), sa scolarité, mais c’est aussi se projeter vers son avenir d’adulte handicapé et sur sa vie « sans ses parents ». Leurs qualités humaines indéniables et gratifiantes ne doivent pas faire oublier leurs difficultés intellectuelles qui les rendent vulnérables. Encore plus que pour toute adoption, un tel projet engage la vie entière et même au-delà.